El influencer belga Michiel Vandeweert, conocido internacionalmente por visibilizar su experiencia conviviendo con progeria, una enfermedad genética extremadamente rara, falleció este jueves 14 de agosto a los 28 años.
La noticia fue adelantada por la cadena flamenca VRT NWS mediante un comunicado de Boundbreakers, productora del documental How to Be Alive, en el que Michiel tuvo un papel destacado donde dio visibilidad a su enfermedad.
El funeral se celebrará la próxima semana en el estadio del KRC Genk, club del que era ferviente aficionado. Será un hecho histórico, ya que se convertirá en la primera vez que el césped del estadio acoja una despedida de este tipo.
Vandeweert fue diagnosticado a temprana edad con el síndrome de Hutchinson-Gilford, conocido como progeria. Este trastorno genético progresivo desencadena un envejecimiento prematuro desde la primera infancia.
Produce alopecia, envejecimiento de la piel, desproporción craneofacial (macrocefalia), rigidez en las articulaciones y problemas óseos. A pesar de estas graves afectaciones físicas, el desarrollo intelectual y la salud mental no se ven alterados.
Se trata de una enfermedad para la que aún no existe cura. Los tratamientos disponibles se enfocan exclusivamente en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. La esperanza de vida media se sitúa entre los 14 y 15 años, siendo los fallos cardíacos y los accidentes cerebrovasculares las principales causas de fallecimiento.
Fuente: El Mundo
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