
Dos
Los personas con condición de hemofilia atraviesan “la peor de sus crisis”. En el Zulia hay 492 pacientes hemofílicos, de los cuales 310 padecen de hemofilia A y B que son los más graves. Todos llevan un poco más de un mes sin recibir el tratamiento preventivo ni de emergencia, debido a que en la farmacia de alto costo no hay.
La sangre está compuesta por factores. Cuando falta alguno, al presentarse una cortada o laceración, no se genera el coágulo y el sangrado se prolonga. La única forma de evitar una anemia, que pone en peligro la vida del paciente, es la administración de los concentrados de los factores. Puede ser hemofilia tipo A, deficiencia del factor VIII de la coagulación, o tipo B, que es deficiencia del factor IX de la coagulación.
Carmen Montiel, médico y madre de paciente hemofílico, alertó sobre la situación que se ha agravado durante la última semana, luego de la muerte de dos personas por la falta del medicamento en estados de emergencia y la complicación del resto. «Esta situación es la más grave que hemos atravesado, los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías están totalmente desamparados y por eso se están muriendo o quedan discapacitados”.
La doctora explicó que hace más de dos años que la farmacia de alto costo de Maracaibo no otorga los medicamentos de manera preventiva, solo para estrictas emergencias. Sin embargo, desde hace dos meses la situación se agravó con la desaparición total de los factores. “El tratamiento preventivo otorgado por la farmacia de alto costo era para evitar que el paciente con coagulopatías, sangre o sangre de forma severa. Esto fue eliminado por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) y solo se dejó la entrega en casos de emergencia, pero ahora ni eso”.
Sin compasión
“Indignante”, así calificó la especialista de la salud el procedimiento por el que tienen que pasar los pacientes. El procedimiento que debe hacer, si sangra, es ir al Banco de Sangre a buscar su informe y las indicaciones médicas del especialista que está autorizado por la farmacia de alto costo para indicar el tratamiento. “Cuando el paciente llega a la farmacia, ellos hacen una evaluación física, que no es la correcta porque no es un médico especialista el que la hace, son chicos auxiliares de farmacia que lo evalúan en público, le hacen quitar la ropa para ver si es verdad lo que el médico especialista dice. Si ameritan o no la cantidad de factor que ellos le están indicando, luego entran en espera donde pueden pasar horas para que finalmente le den una o dos dosis del tratamiento”. Generalmente, deben volver al otro día a buscar otra dosis con los frascos vacíos.
La mayoría son de bajos recursos y a veces deben tomar hasta cuatro vehículos de transporte público para llegar a la farmacia de alto costo, debido a que es la única en el estado. «Son pacientes que están sangrando, que tienen la cadera, un tobillo u otras zonas del cuerpo inflamadas que no les permiten caminar y que deben someterse a todo este proceso, es indignante y muy triste».
Se conoció que el pasado sábado se cumplieron tres semanas sin medicamento en la farmacia de alto costo. Sin embargo, según información del doctor Luis Paz, al banco de sangre los medicamentos que llegaron son muy pocos y serán solo para estrictas emergencias. Acción que tiene en alarma a los pacientes y sus familiares.
La falla en la distribución de medicamentos ha ocasionado el ausentismo laboral y educativo en escuelas y universidades, debido a que han tenido que “detener” su vida por las secuelas que ya comienzan a acentuarse en las articulaciones que ocasionan discapacidad, depresión severa y en los peores casos, la muerte.
De manos atadas
Emiro Parada, enfermo, lamentó: “He visto cómo mis compañeros están dejando de recibir el tratamiento y están discapacitados. El tratamiento de hemofilia no se consigue en ninguna parte ni siquiera en una farmacia porque no lo venden, es decir que dependemos directamente de que el Gobierno haga la adquisición para los diferentes centros hospitalarios. Si la emergencia es en la noche, en la madrugada o un fin de semana donde no abre la farmacia de alto costo, estamos condenados a no tenerlos hasta el día lunes y lamentablemente hay emergencias que no pueden esperar”.