Estos pacientes renales no reciben micofelonato mofetil de 500 miligramos, micofelonato sódico de 360 miligramos y ciclosporina de 25 y 50 miligramos sobre todo en las regiones desde hace seis meses. Quienes están en diálisis claman por la reactivación de los trasplantes
Seis, cuatro y tres meses suman este febrero trasplantados de riñón residenciados en Aragua, Bolívar, Mérida, Lara, Táchira y Zulia sin recibir el tratamiento completo que requieren para conservar el órgano.
Los fármacos que toman son suministrados por las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) en cada región.
Estos pacientes renales cerraron el 2022 y comenzaron el 2023 denunciando la situación -así como la entrega de medicamentos vencidos- y recurriendo a oenegés para poder cumplir con sus tratamientos.
Registros del IVSS advierten que en el país hay 2.698 personas trasplantadas, de las cuales 2.555 son renales.
No es la primera vez que esto pasa, ya que en 2015 comenzaron las fallas de inmunosupresores o medicamentos indispensables para las personas trasplantadas.
En 2017 y 2018 la aguda escasez hizo que varias personas presentaran rechazos o perdieran el órgano donado; muchos, lamentablemente, fallecieron. Otros, huyeron del país. Quienes tienen esta condición hoy temen que ese escenario se repita.
El Diario La Verdad, Tal Cual, El Impulso, El Tiempo, La Mañana, Yaracuy al Día, La Nación y Radio Fe y Alegría se unieron una vez más para ofrecer una visión más amplia de cómo se ha ido agravando la situación de los pacientes renales en Venezuela.
En esta entrega se detallan las irregularidades que deben sortear las personas que tienen un trasplante de riñón.
Testimonios de cinco venezolanos trasplantados de riñón, residenciados en Aragua, Táchira, Lara y Zulia y entrevistas con voceros de las organizaciones Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), Organización Nacional del Trasplante de Venezuela (ONTV) y Prepara Familia conforman este especial.
Los requerimientos de un trasplantado
Toda persona que cuenta con un órgano trasplantado debe tomar un tratamiento farmacológico conformado por medicamentos inmunosupresores desde el primer día del trasplante y deben seguir tomándose durante toda la vida.
Los inmunosupresores son obligatorios para disminuir la reacción del organismo frente al órgano trasplantado, es lo que se conoce como rechazo. Bajo ningún concepto debe dejar de tomarse o modificar las dosis de los fármacos por cuenta propia.
Los últimos ocho años son varios los inmunosupresores que requieren los trasplantados que han escaseado en Venezuela, en distintos períodos y algunos por lapsos prolongados.
Más recientemente, los medicamentos son el micofelonato mofetil de 500 miligramos, micofelonato sódico de 360 miligramos y ciclosporina de 25 y 50 miligramos.
Algunos de los medicamentos que toman las personas con trasplantes se pueden conseguir en farmacias privadas; sin embargo, el costo es impagable para la mayoría de los venezolanos.
“No todos los medicamentos que requieren las personas con trasplantes se consiguen en farmacias privadas, porque son muy costosos, algunos se consiguen en Badam (Fundación Banco de Drogas Antineoplásicas)”, explica Reymer Villamizar, director de la organización Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV).
“Suponiendo que pudieran comprarse todo en farmacias particulares el tratamiento mensual podría estar alrededor de los $ 600: la mayoría de los pacientes no tienen cómo cubrir esa cifra para tratamientos que son de por vida”, señala.
Las fallas y retrasos en la entrega de estos medicamentos por parte del Seguro Social suelen ser más accidentadas en el interior del país, donde incluso el despacho es distinto o “personalizado”.
“En el interior deben esperar las valijas que salen de Caracas, estas muchas veces se retrasan por fallas en los camiones o irregularidades en el suministro de combustible”, puntualiza Villamizar.
Añade que: “Lo otro es que en muchas ciudades del interior los medicamentos llegan personalizados; por ejemplo, a Pedro Pérez, en Zulia, un mes le llegan 80 pastillas de micofelonato y una caja de ciclosporina, pero a Carmen Rojas solo le llega una caja de ciclosporina: ¿Por qué pasa esto? Nadie sabe. La respuesta que reciben de los trabajadores del Seguro Social es: ‘Así lo mandaron de Caracas’”.
Medicamentos vencidos
La escasez y retrasos en la entrega de medicamentos no es lo único con lo que deben lidiar las personas trasplantadas, con frecuencia reciben del Seguro Social medicamentos vencidos y desde hace unos meses tienen que costear los exámenes de laboratorio que deben hacerse con periodicidad.
“Desde que comenzó la crisis en varias oportunidades hemos recibido denuncias de personas a las que les hacen entrega de medicamentos vencidos o de algunos que vienen en mal estado, pulverizados o partidas las pastillas. Recientemente, una persona denunció que recibió en la farmacia de Los Ruices (Caracas) un sirolimus (inmunosupresor) vencido en 2021”, señala Villamizar.
Jhonny Varela (54 años) y Tomás Benavides (44 años) son pacientes trasplantados de riñón, residenciados en Táchira, y ambos recibieron el órgano en el año 2013.
Varela señala que siempre ha recibido su tratamiento completo en el Seguro Social, mientras que Benavides tuvo un episodio de rechazo en 2018, por lo que regresó a la unidad de diálisis: esto debido que suspendió su tratamiento con ciclosporina, pasó seis meses sin conseguir el fármaco.
En lo que también coinciden ambos trasplantados es que desde hace varios años ellos deben pagar de su bolsillo los exámenes de laboratorio de rutina que deben hacerse las personas con su condición.
“Cada seis meses me hago exámenes de rutina, voy guardando para pagarlos, porque en el Seguro Social desde hace años no se hacen estos laboratorios. Gasto alrededor de $ 30 en exámenes de urea, creatinina y perfil 20”, cuenta Varela.
Aunado a esto, Carmen Padilla, paciente renal radicada en Lara, señala que en esta región sufren por turnos quirúrgicos para las personas que ameritan colocación de goretex, prótesis que se le coloca al paciente en diálisis, por lo que buscar una alternativa privada no es viable, pues la más económica se consigue en $ 400 y una cirugía privada “está en los 3.000 y 4.000 dólares”.
Los que esperan por un trasplante
Mientras los pacientes renales trasplantados deben lidiar con la falta de medicamentos, muchos de los que están en diálisis esperan por la reactivación de trasplantes, suspendidos en 2017, por fallas en el suministro de inmunosupresores por parte del Seguro Social.
De acuerdo a informes y datos de las organizaciones ATV y de la ONTV: hasta 2017, en promedio, se hacían 150 trasplantes al año; actualmente, hay 7 mil pacientes en diálisis, de los cuáles el 40 % podría ser candidato a un trasplante; y un trasplante en una clínica privada ronda los 90 mil dólares.
El pasado noviembre de 2021, Nicolás Maduro prometió que se reanudaría: solo a unos cuantos pocos les alcanzó la promesa.
“Tras el anuncio de Nicolás Maduro, en noviembre de 2021, fueron pocos los trasplantes que se hicieron, dos o tres. Luego, a principios de 2022, luego de la muerte de varios niños en el JM de Los Ríos, se volvió a tocar el tema y en marzo se anunció la creación de la Unidad de Trasplantes de El Paraíso. Ese centro fue inaugurado y en julio comenzaron a hacerse operaciones ahí, pero eso ha sido bajo un total hermetismo”, rememora Villamizar.
Agrega que “en noviembre del año pasado se anunció la ‘reactivación de los trasplantes’ en el JM de Los Ríos (Hospital de Niños José Manuel de los Ríos), se hizo una operación y a esta fecha no se ha realizado ninguna más”.
No hay una cifra de cuántas personas han fallecido en Venezuela a la espera de un trasplante; tampoco hay una cifra exacta de cuántos trasplantes se han realizado en el país, entre 2017 y 2023. Mientras que previo a la suspensión llegaron a hacerse más de 3.500 trasplantes, entre los años 2000 y 2014.
“En hospitales públicos no hay cifras oficiales de cuántos trasplantes se han realizado en estos años, y en las clínicas se lleva la cuenta muy celosamente, pero no hay cifras oficiales escritas”, explica Lucila Velutini, miembro de ONTV.
Sigue: “El año pasado (2022), según fuentes extraoficiales, se habla de que se realizaron unos siete trasplantes de vivo a vivo entre El Paraíso, el Hospital Militar de Caracas y el que se realizó por primera vez en muchos años, de vivo a vivo, en el JM de los Ríos; el día 30 de noviembre de 2022”.
Hasta noviembre de 2022, 75 niños, en el servicio de nefrología del hospital infantil, habían fallecido, entre 2017 y 2022.
El pasado enero, la familia de Ángel Da Silva (el joven que recibió el trasplante en el JM de los Ríos) reveló que no encontraban todos los inmunosupresores que requería, no tenían el protocolo completo.
“Nosotros lo habíamos advertido, porque no se puede realizar este tipo de trasplante así sea de vivo a vivo, si no se le garantiza al paciente, en este caso al adolescente, las condiciones mínimas para realizar una operación de este tipo que es muy delicada”, recuerda Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.
Estar en diálisis no es mejor
La situación en las unidades de diálisis no es mejor. Las fallas de los servicios públicos (agua, electricidad y transporte) así como la falta de repuestos o sustitución de máquinas de riñón artificial (MRA) impiden que los pacientes renales puedan contar con tratamiento óptimo.
De acuerdo a datos recogidos por distintas organizaciones, actualmente en Venezuela hay:
- 146 unidades de diálisis, de las cuales solo funciona el 50 %: 8 en Anzoátegui y Táchira; 10 en Bolívar y Lara; 3 en Falcón; 2 en Yaracuy; 13 en Zulia y 22 en el Distrito Capital; por citar las principales regiones del país.
- El tipo de máquinas de hemodiálisis que hay en estos centros es de origen alemán: 80 % es vieja.
- 6.500 pacientes renales reciben atención en unidades de diálisis. El tiempo promedio de diálisis que reciben en la semana es de 3 horas.
- Se requieren más de 876 personas calificadas para trabajar en estos centros de salud.
A casi 10 años de fallas en el despacho de medicamentos inmunosupresores o antirrechazo y a cinco y ocho meses de la suspensión del Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT), el clamor de los pacientes renales en Venezuela es la reactivación completa del programa de trasplantes.
Igualmente, el acondicionamiento de las unidades de diálisis y centros de salud y mayor responsabilidad en la entrega de sus medicinas: sus vidas dependen del Estado venezolano.
Para el cierre de este especial, el 14 de febrero, la cuenta en Twitter del IVSS anunciaba la llegada y entrega, en la farmacia de alto costo de Los Ruices (Caracas) del micofelonato mofetil de 500 miligramos.
Mientras, en el interior del país seguían sin saber cuándo llegaría a sus regiones.
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Fuentes: Amigos Trasplantados de Venezuela, Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela y Prepara Familia.
Créditos: El Tiempo, La Mañana (Luis Hidalgo), El Impulso (Luis Daniel Cambero), La Verdad (Julio Gutiérrez), La Nación, Yaracuy al Día, Radio Fe y Alegría (Oswin J. Barrios) y TalCual.
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