La Sociedad Venezolana para la Hemofilia (AVH) estimó que dos mil 556 personas están diagnosticadas con la condición de hemofilia en Venezuela, cifra que aunque no consideran de grandes dimensiones en comparación con la población nacional, es preocupante ante el déficit de los factores de coagulación que ameritan para su tratamiento
La Sociedad Venezolana para la Hemofilia (AVH) estimó que dos mil 556 personas están diagnosticadas con la condición de hemofilia en Venezuela, cifra que aunque no consideran de grandes dimensiones en comparación con la población nacional, es preocupante ante el déficit de los factores de coagulación que ameritan para su tratamiento.
La hemofilia es una enfermedad ligada al sexo, de carácter hereditario. Donde la sangre que se compone de factores sufre un déficit de alguno de sus compuestos. Esto genera que la persona al sufrir heridas superficiales o profundas, no posea la capacidad natural de detener el sangrado. Se manifiesta en los tipos A, con deficiencia del factor VIII de coagulación y B, por la falta del factor IX.
Medicación perenne
Los medicamentos para tratar a los pacientes con hemofilia son entregados por la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). La administración de los factores es de por vida y se ameritan como medida preventiva y cuando el pacientes sufre laceraciones o cortes en la piel.
Apsara Boadas, hematóloga, indicó a través de un comunicado de prensa que la falta de profilaxis pone en riesgo la salud y calidad de vida de los pacientes con hemofilia severa y moderada, ya que están propensos a presentar daño en diversos órganos y afectar irreversiblemente las articulaciones, lo que a la larga puede provocar discapacidad.
La enfermedad en el mundo
La filial Zulia de la asociación atiende los pacientes con hemofilia y a los que padecen otras coagulopatías. Yoraxsy Bencomo, subcoordinadora de la AVH en la región, indicó que en este momento la cifra de personas con la enfermedad está desactualizada. El último censo se hizo hace tres años y estiman que la cantidad de afectados podría ser el doble.
En todo el mundo, una de cada mil personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Aproximadamente 400 bebés nacen anualmente con hemofilia. En Latinoamérica hay un subregistro de más o menos un 30 por ciento.
Venezuela, Argentina y Chile tienen un buen indicador, se conoce aproximadamente el 90 por ciento de los casos. Sin embargo, países como Guatemala y Honduras tienen casi un 50 por ciento de subregristro. En México y Brasil, rondan el 25 por ciento lo que supone un subregristro elevado segun estadíscas del año pasado.