Pacientes con esclerosis múltiple en Maracaibo tienen más de un año sir recibir su tratamiento por parte del seguro social. La Fundación para el Estudio y el Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (Fetem) redireccionó su trabajo en función de conseguir los medicamentos para sus pacientes. Se estima que en Venezuela hay dos mil 100 pacientes recibiendo medicamento de manera intermitente
Para Fausto Morales, el agotamiento físico es lo que menos le preocupa. Lo trascendente para él es la degeneración que Jéssica Sánchez, de 30 años, su esposa, ha sufrido a causa de la falta de medicamentos para su condición: la esclerosis múltiple. “Es difícil ver a mi esposa así, sin poder hacer lo que le gusta, verla cómo se apaga un poco cada día. Ahora se limita hasta el punto en que tiene que parar”.
Jéssica fue modelo en otrora. Conductora de un importante programa de televisión deportivo en la región y una mujer muy activa. En 2013, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Confiesa que su vida cambió por completo, dejó de ir al gimnasio, comenzó a trabajar desde casa y a lidiar con los brotes o recaídas que la EM le ocasionaba: pérdida de visión en un ojo, debilidad muscular, falta de coordinación, trastornos sensitivos, visión doble, rigidez muscular, fatiga, entre otros.
Sin embargo, nada se compara con la situación que debió enfrentar hace un año y medio. “Fue una recaída muy fuerte a causa de la falta de medicamentos”. En lo que va de año ha tenido seis brotes, uno más fuerte que el otro. Comenzaron durando una semana, ahora pueden extenderse por un mes. “Estar sin medicamento es peor que la muerte. Que uno se vaya deteriorando cada día más. Llegar al punto de no caminar, hablar mal porque se te enreda la lengua, perder la visión, eso es peor que la muerte”.
“El cuerpo no te da”
Avonex, betaferon y rebit. Esos son los medicamentos que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales debe garantizar, por ley, a los pacientes con EM. Sin embargo, Jéssica es una de las 89 pacientes de los que agrupa Fetem que reciben el medicamento de forma intermitente o nula.
El miedo le recorre la piel de la joven exmodelo y mientras su esposo le acaricia uno de sus brazos comenta: “Es muy duro porque uno se siente lleno de vida, pero tu cuerpo no te da. Es muy triste. Muchas veces he sentido miedo. Trato de no pensar en eso”. La pareja confesó que pronto comenzarán la búsqueda de su primer hijo. “Mientras dure el embarazo no hay peligro porque él bebe protege a la madre, pero cuando dé a luz se puede presentar un brote muy severo y ahí sí voy a necesitar el medicamento”.
“Hemos tenido que cambiar”
Redigo Pernía, presidente de la Fundación para el Estudio y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (Fetem), lamentó que la situación del país ha llevado a la institución a redireccionar sus objetivos principales. “Al principio se buscaba: primero, que los pacientes con la condición se adhirieran al medicamento. Segundo, tratarlos en el tema psicológico con charlas de psicología positiva y mejoramiento del estilo de vida. Pero cómo hacemos ahorita esas dos cosas si no hay medicamentos. Es bien difícil porque la fundación va perdiendo ese rol protagónico, esa capacidad de cohesionar y de convocatoria se va aminorando. Los pacientes te dicen: ¿Para qué me llamas si no hay medicina?”.
Actualmente, la fundación tiene un registro de 89 pacientes en Maracaibo mientras que en el país la cifra alcanza los dos mil 100 pacientes. Sin embargo, podría haber más. Pernía alertó sobre la falta de control y pesquisa de la enfermedad. “El censo actual se está actualizando ahora porque estamos trabajando juntas varias fundaciones en el país para eso. El tema es que hay mucha gente que no sabe que tienen esclerosis”.
El presidente de Fetem denunció al IVSS que las fallas de medicamentos son única y exclusivamente responsabilidad del Gobierno nacional. “La deuda que tiene el Seguro Social con los laboratorios farmacéuticos, es tan grande que tiene que llegar a acuerdos para manejar la entrega del medicamento. Yo compro el mío, sale en 100 mil bolívares mensuales, porque mi tratamiento es otro, pero para muchos no es así y tienen que esperar”.
Compromiso
Redigo Pernía resaltó el compromiso de Fetem con sus pacientes. “Estamos enfocados en solucionar el problema de los medicamentos, ya no es asunto de cómo vamos a llevar mejor la vida. Es un tema de sobrevivencia porque hay una degeneración terrible”. Calificó de irresponsable al Gobierno nacional ante lo que denomina “un intento de homicidio” por parte del Seguro Social, “porque no están respetando el derecho a la salud que tenemos todos”.