La zuliana Lorena Fernández, nombre ficticio a solicitud de la paciente para evitar represalias, fue trasplantada de riñón hace tres años en el Hospital Militar de Caracas. La señora, quien pasó parte de su vida en diálisis, toma las medicinas Tracolimus, Micofelanato Sódico y Prednisona.
En un mes gasta más de 120 dólares comprando el tratamiento que requiere en el sector privado, porque desde mayo del año pasado no llega a la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social en Maracaibo.
“No recibimos tratamiento desde mayo del año pasado. Esta situación me afecta emocionalmente debido a que existe el miedo que por la falta del medicamento tenga algún tipo de recaída. Tanto para mí como para otros pacientes no es nada fácil estar en estas circunstancias y no tener ningún tipo de respuesta”, reveló al Diario La Verdad.
Sofía Castillo, nombre ficticio también, fue trasplantada también de riñón en el Hospital Universitario de Maracaibo en 2013. Toma Sirulimus y Micofelonato Sódico, pero desde noviembre no ha podido retirar “ninguno de los medicamentos” en la dependencia del Seguro Social en la capital zuliana porque no llegan.
“Hasta ahora sigo tomando mis medicamentos por unas donaciones. Pero es muy difícil mantenerse así porque son medicamentos muy costosos que en farmacias no se consiguen”, afirmó.
Medicamentos… ¿En lista de espera?
La escasez de estos medicamentos inmunosupresores en las farmacias de alto costo del Seguro Social en el país y en el Zulia representa una grave amenaza para los trasplantados renales, quienes ven su vida pender de un hilo ante la situación y la dificultad monetaria de adquirirlos en el sector privado.
Reymer Villamizar, director de Amigos Trasplantados de Venezuela, quien fue trasplantado hace 24 años en Caracas, aseguró al Diario La Verdad que los pacientes están “en el clamor, la incertidumbre y el miedo” por no poder contar con su tratamiento.
“Todos estos medicamentos son entregados en las Farmacias de Alto Costo en el país y contamos con un abanico de siete medicamentos. Ciclosporina, la cual tiene de dos a tres meses en varios estados sin ser entregada. El Tracolimus, que hace cuatro meses hubo una escasez grande. El Everolimus y el Sirulimus que son familiares y el Micofelonato Sódico y Mofetil. Ese medicamento cuenta con seis meses sin ser entregado en varios estados, en el Zulia tienen dos meses sin ser entregado”, reveló.
Señaló que la situación lleva a que haya problemas en el Zulia con casos que ocurrieron antes, como “entregas no puntuales o intermitentes”: “Por ejemplo, en el Zulia puede llegar incompleto el tratamiento y ahí el paciente tiene que buscar resolver”.
El líder de la organización no gubernamental ratificó que el Micofelonato es un medicamento que puede ser tomado por pacientes con “síndrome nefrótico o lupus” y declaró que todos los pacientes deben contar con mínimo “2 o 3 medicamentos inmunosupresores”.
“Dejaron de llegar algunos medicamentos en algunos estados desde julio de 2023. Nuestros órganos requieren que esos medicamentos sean tomados cada doce horas”, expuso.
Denunció que han estado “tomando medicamentos vencidos”, puesto que, hace un año y medio, el Gobierno les estuvo “entregando medicamentos vencidos” e hizo énfasis en que también hay individuos que están bebiendo menos de la dosis correspondida “para tratar de extender o alargar el tratamiento”.
“Enorme” migración de trasplantados
Villamizar aseguró también que las cifras de pacientes trasplantados en el país se conocen de forma extraoficial, ante la poca información suministrada por el Estado.
“Entre 2015 y 2017 se manejaban unas 3.500 personas trasplantadas en el país, en su gran mayoría de riñón. Actualmente, se calcula unas 2.000 personas trasplantadas”, señaló.
Aseguró que la cifra comparativamente “ha bajado”, pues “muchos han emigrado” e indicó que dicha migración de pacientes “fue enorme”. Enfatizó que con el covid-19 hubo muchas “pérdidas”, pues la pandemia fue “muy dura con los pacientes en el Zulia”.
Explicó que la falta de medicamentos permitió que una amplia cantidad de pacientes “estén bajo estrés y angustia”, ya que lo que sucede en la región y el país es “preocupante” y teme que con las entregas de medicamentos tardías e intermitentes se vuelvan “costumbre”.
Funcionamiento de los inmunosupresores
El director de la organización sin fines de lucros detalló que los medicamentos inmunosupresores actúan “inhibiendo el sistema inmunológico” para evitar el rechazo del órgano trasplantado.
“Si la persona no cuenta con los medicamentos, pueden comenzar a tener episodios de rechazo y eso implica a que el organismo empieza a combatir con ese órgano trasplantado y puede haber un rechazo inminente, agudo o irreversible, que puede ser que tenga que volver a diálisis o se pone en riesgo al paciente”, puntualizó.
Demostró que una persona trasplantada es más vulnerable a epidemias o bacterias, por citar algún ejemplo, pero que es algo con lo que se tiene que vivir para “poder retomar muchas actividades y hacer vida cotidiana”.
Ratificó que, como organización y paciente, realizó llamados a los entes encargados, como el Ministerio de Salud y el Seguro Social para que “haga entrega” de los medicamentos “por lo importantes que son”.
La diálisis: Otro conflicto
Villamizar especificó que hablar de cifras oficiales en el país “es difícil” y que según cifras extraoficiales hay cerca de 600 personas en el Zulia. Explicó que en el Táchira y Zulia los pacientes cuentan con la opción de emigrar a Colombia y dializarse en el vecino país.
“Los pacientes han estado mostrando su queja y según cifras del Seguro Social existen 128-130 unidades de diálisis en el país. Para el 2015 se manejaban unas 350 y había 15.000 pacientes. Muchas personas han fallecido, muchas han emigrado, muchas unidades han cerrado, sobre todo las cerradas. Después de la pandemia las diálisis duran 3 horas o 2 horas y media, estamos en un tema complejo”, especificó.
En su criterio, en el país debe haber educación y formación al tema de la donación y el trasplante, puesto que, en el 2013 “teníamos 4 donantes por millón de habitantes y ahora tenemos 0”.
Ratificó el querer que “vuelva la Ley de Trasplante de 2012”, con la que “Venezuela tenía personal preparado”. Enfatizó que dicha ley permitiría “salvar muchas vidas” y que debería existir un programa de trasplante para los “donantes fallecidos”.
Trasplantes suspendidos desde 2017
Reymer Villamizar aclaró que la situación de los trasplantes en el país es compleja, porque desde 2017 se suspendieron debido a que no “había medicamentos inmunosupresores” y que, a día de hoy, el programa de trasplante, sigue suspendido.
Especificó que el gobierno de Nicolás Maduro ha “hecho algún otro intento de trasplantar”: “En el 2021 se hizo el anuncio que iban a trasplantar en el Hospital Militar. En 2022 hubo una crisis de fallecimiento de los niños y se llevó a cabo un trasplante en J.M. de los Ríos (Caracas)”. Argumentó que en el 2023 también se realizó otro trasplante en el mencionado hospital.
Expuso que en la ciudad capital se realizó la apertura de la llamada “clínica popular del riñón”, la Clínica Popular de El Paraíso, en la que se “han hecho cerca de 100 trasplantes de familiares vivos relacionados, lo que se conocía como trasplante de vivo a vivo”.
No obstante, a su juicio, el Gobierno y la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) tienen una “deuda muy grande con el país” al no presentar un programa viable de trasplante.
“No se ha presentado al país un programa de trasplante viable, serio, fiable y transparente, porque hay mucha duda. En el Zulia y Carabobo se hicieron 2-3 trasplantes hace un año y se paralizaron”, explicó.
Dio a conocer que existen pacientes a los que se les pidió “una lista enorme de cosas para ser trasplantado” y aseguró desconocer los criterios que se manejan.
“Al no presentar un programa de trasplante robusto, se crean dudas. Esperamos que esto se resuelva y saludamos cada trasplante. Estamos en una situación de emergencia, quienes tenemos un trasplante pensamos: ¿Qué va a pasar con nosotros?”, exhortó.
Un trasplante es un segundo chance en la vida. Sin embargo, la falta de medicamentos y de un programa de trasplante convierte este regalo en una incertidumbre. Es fundamental reconocer el valor de cada vida y trabajar para que todos los pacientes trasplantados puedan disfrutar de una buena calidad de vida en el Zulia y en el país.
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enero 25, 2025 - 5:50 pm
