Los pacientes con la condición denunciaron que el Gobierno nacional no ejecuta la compra de los medicamentos necesarios para atender las enfermedades crónicas y que deben ser atendidas a través del Instituto Venezolano del Seguro Social
Las personas con condición de hemofilia atraviesan “la peor de sus crisis”. En el Zulia pasan los 500 pacientes hemofílicos, de los cuales más 300 padecen de hemofilia A y B que son los más graves. Todos llevan, al menos, cinco meses sin recibir el tratamiento preventivo, ni de emergencia, debido a que en la farmacia de alto costo no hay.
Jefferson Ferrer, coordinador de la Asociación Venezolana de Hemofilia en el estado Zulia (AVH), detalló que algunos de los casos. “Un joven hemofílico murió desangrado, debido a que, además de presentar la condición, tenía calculo renal que le generó el sangrado y no hubo cómo salvarlo porque no tenía el factor y con él tres más murieron por la falta de asistencia”.
Precisó que hasta el momento, según el último censo, son al menos cinco mil pacientes que tienen ya dos años sin recibir tratamiento y en la actualidad todos estarían en riesgo de muerte debido a que el Gobierno nacional no ejecuta la compra de los medicamentos necesarios para atender las enfermedades crónicas y que deben ser atendidas a través del Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS).
Falta de profilaxis
Noelsys Portillo, padece hemofilia adquirida, un trastorno hemorrágico causado por la falta del factor 8 en la sangre. “Antes contaba con el medicamento, pero de tres años para acá disminuyó la provisión por parte de la Farmacia de Alto Costo del IVSS y es más el tiempo que estoy en cama, ya que no puedo disfrutar de estar con mis cuatro hijos y tengo más de dos años que no trabajo”.
Delia Albornoz, madre de paciente de 10 años, explicó el drama que tiene el niño. “No tiene medicamentos desde principios de diciembre, no lo encontramos por ninguna parte. Él es paciente tipo B y requiere medicamento de factor 9”.
Desde que se agravó su condición, dejó de ir a la escuela, no juega con sus amiguitos y sus actividades físicas cada vez se limitan más por la falta de medicamentos para su enfermedad.
A fondo
Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar por un período más prolongado. El sistema sanguíneo de quien la padece, carece de un factor de coagulación importante. El individuo nace con hemofilia, no es contagiable para otras personas es como un resfrío, según expone la Federación Mundial de Hemofilia.
Ferrer indicó que desde abril de 2015 el IVSS dejó de distribuir la profilaxis. “En ese momento el Gobierno nacional ordenó que el tratamiento debía ser entregado desde las emergencias de los hospitales a pacientes con un caso especial”.
Considera que los medicamentos deben ser suministrados a todos los afectados por igual y aún más por tratarse de un tratamiento que es de alto costo y las farmacias convencionales no lo distribuyen. “Anteriormente las personas con esta patología contaban con una dosis de emergencia en sus hogares por si presentaba una urgencia. Actualmente no hay reservas ni para asistir una eventualidad”.