Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La OMS estima que estas patologías tienen una prevalencia inferior de una persona por cada dos mil habitantes y no por eso merecen poca atención por parte de las comunidades científicas
Hace poco se celebró el Día de las Enfermedades Raras, específicamente el 28 de febrero, una fecha en la que 59 organizaciones de pacientes, profesionales y organizaciones aprovecharon para unirse por primera vez, con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades pocos frecuentes, abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas.
El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas. Propone promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.
Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu). Marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen más de medio centenar de organizaciones de diversos países para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en el mundo.
Una campaña
Las enfermedades poco frecuentes tienen nombre y apellido. Según una nota publicada en El Carabobeño, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que estas patologías tienen una prevalencia inferior de una persona por cada dos mil habitantes y no por eso merecen poca atención por parte de las comunidades científicas, gobiernos o de la población mundial. Los afectados suelen emprender verdaderos peregrinajes médicos para conocer sus diagnósticos y tratamientos. Es por eso que este sector clama por más investigaciones sobre sus condiciones a fin de tener una mayor calidad de vida.
Por estos motivos, diversas organizaciones internacionales y nacionales como Bayer y las asociaciones de pacientes, han unido, para visibilizar las realidades de pacientes con hipertensión pulmonar, enfermedades lisosomales, esclerosis múltiple, hemofilia, entre otros padecimientos huérfanos, como también se les conoce. El lema de la campaña para este año será: Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas.
Los objetivos de la campaña será abogar por más y mejores investigaciones sobre dichas enfermedades; posicionar a los pacientes como agentes activos del cambio; fortalecer y potenciar la red de solidaridad entre los grupos de interés; conscienciar a la población sobre las enfermedades raras, y reconocer el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes en la expresión de sus necesidades como el diagnóstico oportuno, asistencia sanitaria e inclusión en la sociedad.
En Venezuela
Johanna Castellanos, presidenta de la Federación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, comentó que las investigaciones son muy importantes porque significan la posibilidad de dar tratamiento oportuno a los pacientes y facilitarían conseguir innovaciones a corto, mediano o largo plazo que ayudarían que algún día muchas de estas enfermedades tengan cura. “Tenemos que luchar para que nos den un diagnóstico adecuado y así tener un tratamiento, lo que se traduce como calidad de vida. Vivir con una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo. Tenemos que apoyarnos; somos seres humanos que tenemos sueños y aspiraciones. Luchamos para que no nos discriminen. Nosotros los pacientes no somos raros; solo tenemos una condición de salud poco frecuente”.
¡AUXILIO!
Los estudios de patologías poco frecuentes cambian la vida de millones de personas que se adaptan a una enfermedad de baja incidencia, y Bayer, como compañía innovadora, centra sus esfuerzos en investigación y desarrollo (I+D), que es la mejor garantía para dar solución a retos terapéuticos como la búsqueda de mejores tratamientos para las enfermedades antes mencionadas.
INGRESOS
En 2016, Bayer incrementó nueve por ciento en su inversión en I+D hasta alcanzar aproximadamente cuatro mil 700 millones de euros. La mitad de los recursos fueron empleados en la división Pharmaceuticals, con énfasis en áreas terapéuticas como las enfermedades cardiovasculares, la oncología, la hematología, la oftalmología y la ginecología. Así lo informó la doctora María Matilde Rosas, directora médica de Bayer en Venezuela.