Educación y amor familiar permiten la inserción en la sociedad. En la actualidad, el 80 por ciento de los adultos que lo poseen tienen un pronóstico de vida superior a los 50 años
Desde que la Asamblea General de Organización de Naciones Unidas (ONU) designara el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, se conmemora esta fecha desde hace 17 años. Esta condición es una combinación cromosómica natural que forma parte de la humanidad, es decir, su existencia radica por el exceso de material génico. Existen en todas las regiones, razas y niveles económicos en el mundo y habitualmente tiene efectos diversos en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
Se nace con ese estado y no es una enfermedad. En general estas personas requieren más ayuda y sus niveles de logros dependerán de sus características individuales, el apoyo y amor de la familia, fisioterapia, asesoramiento y educación especial, lo que les permite incorporarse a la vida cotidiana dentro de la mayoría de las sociedades.
Según la ONU, algunas de las características físicas que presenta son la disminución del tono muscular, el rostro plano, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás, lengua de gran tamaño con respecto a la boca, baja estatura, entre otras. Quienes nacen con el síndrome, pueden verse afectados por enfermedades cardíacas, Alzheimer, leucemia, problemas oculares, déficit auditivo, autismo, ansiedad y depresión.
Pruebas de sangre, análisis de hormonas o ultrasonido, permiten diagnosticar el síndrome. Recibir esta noticia se hace complejo y los primeros sentimientos de los padres son de incredulidad y shock emocional. Cuando este es confirmado, la confusión, frustración y miedo son inevitables según especialistas. Las mujeres de mayor edad son mucho más propensas de tener un niño con síndrome de Down, explica la asociación civil Fundadown.
Otra realidad
A diferencia de los inicios del siglo XX, donde existía un pronóstico de vida de menos de 10 años, en la actualidad, el 80 por ciento de los adultos que lo poseen, tienen un pronóstico de vida superior a los 50 años. Fundadown señala que esta condición no es hereditaria y hay un porcentaje muy pequeño de casos en los cuales puede repetirse en una misma familia.
Según la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, el comportamiento de la mayoría es igual que el de cualquiera y más de la mitad nunca muestra conductas especiales. En ocasiones, los padres subestiman la importancia del comportamiento y son permisivos, lo cual es un error que trae consecuencia negativas y propicia la autoexclusión de la persona con down.
De acuerdo a la información recabada por la asociación, la mayoría de adolescentes se hacen totalmente independientes en las capacidades del cuidado personal y desarrollan su independencia durante la edad adulta, aumentando su autoestima y confianza.
Integración
María Areguiberry, psicopedagoga, comenta que las personas con esta condición están cada vez más integradas en la sociedad, escuelas, actividades comunitarias, sociales, recreativas y en entornos laborales. Explica que hasta hace poco solo asistían a escuelas especiales y permanecían segregados del resto de las actividades en un ambiente limitado y precario.
En la actualidad los principios educativos cambiaron de manera progresiva y positiva. Esto permite que los niños asistan a escuelas regulares y reciban atención mediante estrategias de enseñanza, aprendizaje y apoyo de sus compañeros.
Areguiberry señala que el síndrome no impide a las personas estudiar, hacer deportes, divertirse o trabajar ni es una barrera que les impida entender o hablar. “El grado de discapacidad intelectual varía ampliamente entre uno y otro, siendo capaces de desarrollar habilidades sociales y conectarse con los sentimientos de los demás”.