Médicos Sin Fronteras y Discovery Channel se interesaron en el caso, es el primer venezolano con xerodermia pigmentosa. Un taxi los buscó y los llevaron de inmediato al Hospital San Juan Bautista, allí lo atenderán 15 médicos
A las 5.00 de la tarde llegaron a Barcelona "LuisFer" y su mamá. Los expertos buscan una cura para su extraña enfermedad llamada xerodermia pigmentosa (XP), lo que hace que no tolere el sol y para el cáncer (sarcoma de Ewing) que tiene el niño de 11 años. Tras un año de conocerse su caso se le presentó la ayuda. El miércoles se le anunció a la familia que ya todo estaba pago y en cinco días tenían que montarse en un vuelo hasta la ciudad española.
En el Hospital San Juan Bautista un equipo de 15 expertos esperan a "LuisFer". José Beltrán, tío del niño, relató a La Verdad todo por lo que tuvieron que pasar. "Desde que se conoció la noticia de que se irían a España para darle el tratamiento que necesita Luis Fernando el teléfono no para de sonar. Estamos muy agradecidos con la Gobernación por la ayuda que nos prestó. Siempre estuvieron atentos al caso".
María Beltrán y su hijo se fueron hasta Europa con la visa de salud. Se espera que estén en España por tres meses, la duración aproximada de la primera fase del tratamiento. "A través de una fundación se pudo conseguir 56 mil dólares para lo que son todos los gastos que se tendrán durante todo este tiempo".
El viaje hacia la cura duró 24 horas. El primer avión salió hacia Caracas, donde se hizo un trasbordo hasta Bogotá, luego París y finalmente Barcelona-España. En el aeropuerto internacional los esperó un taxi que trasladó a los dos venezolanos hasta el hospital. "Desde hace dos meses se intensificó el proceso, estuvimos buscando hacer el convenio entre el Hospital de Especialidades Pediátricas y estos expertos en enfermedades extrañas".
La ayuda
El caso fue planteado desde la Gobernación hasta el Presidente de la República, quien finalmente aprobó recursos para que se llevara el caso hasta el centro asistencial europeo. "Allá lo van a tratar especialistas, que el que menos ha estudiado tiene 17 postgrados". La mamá del niño se fue preparada con todos los estudios que se le habían hecho en Maracaibo.
Además de la enfermedad en la piel del niño se le tratará el tumor que tiene. "Acá se le estaban haciendo las quimioterapias pero se hizo inmune, por lo que el traslado fue más urgente". "LuisFer" será el primer venezolano en España y en todo Europa con esa enfermedad. "Médicos sin Fronteras y Discovery Channel se han interesado en él para que se conozca su caso porque es una enfermedad muy extraña".
La cura para el niño no solo estará en España. También lo tratarán en Estados Unidos. "Allí se va a ver su enfermedad que tiene que ver con la genética humana. Se plantea que sea operado el gen de Luis Fernando con el de su hermano de 7 años, quien es quien tiene la cura en su sangre".
Las fases del tratamiento
Tres meses durará en España recibiendo la primera fase del tratamiento
La etapa de recuperación la pasará en Venezuela
La tercera fase se hará en Estados Unidos. Se le intervendrán sus genes para interrumpir la enfermedad en la piel
"No quería dejar a sus familiares, lloraba y decía que iba a regresar pronto. Por otro lado estaba contento porque sabe que lo curarán, le pidió a la virgen antes de irse que lo ayudara, que le diera fuerzas porque no quería más quimios", Luis Beltrán, tío de "LuisFer"