Actualmente peligra la vida de 272 personas, debido a que las nuevas normas adoptadas por los organismos públicos dificultan la debida atención a estos pacientes
Fránklin Rodríguez, un joven de 33 años, falleció en Barquisimeto, como consecuencia de la falta de tratamiento para la hemofilia que padecía. Con su muerte, llega a 22 el número de decesos en Venezuela por esta misma causa, entre 2016 y lo que va de 2017.
Así lo informó la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), a través de su coordinadora nacional, Antonia Luque, quien agregó que actualmente peligra la vida de otras 272 personas con esta condición, debido a que las nuevas normas adoptadas por los organismos públicos dificultan aún más la debida atención a estos pacientes, además de que aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología.
En Venezuela hay cuatro mil 990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, de las cuales el 50 % son niños. La población con más peligro en la actualidad son los que necesitan factor VII, ya que el IVSS no compra este recurso desde hace dos años.
Ante esta realidad, la AVH lanzó una alerta al Ejecutivo nacional, advirtiendo acerca de la grave situación que afecta a las personas con esta condición, debido a la falta de medicamentos en el IVSS, y de cara a lo que califican como “indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que, sin tratamiento, nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca”.
El principal tratamiento para la hemofilia es el de restitución, el cual consiste en la infusión o inyección intravenosa lenta de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o de factor de coagulación VIII, IX y Von Willebrand (para la hemofilia B). Estas infusiones corrigen la ausencia o deficiencia del factor de coagulación correspondiente.
Los factores de coagulación para el tratamiento de la hemofilia son productos de alto costo que distribuye la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Luque informó que desde 2013 alertan a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con los fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias.
Por todos lados
La situación en el interior del país es más crítica que en Caracas, porque los tratamientos no son enviados de manera oportuna ni con la frecuencia necesaria del IVSS dando comunicados con tratamientos inadecuados.
Cada día llegan al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más y más personas procedentes de Carabobo, Sucre, Lara, Táchira, Nueva Esparta, Zulia y Aragua.
El Banco Municipal de Sangre del Caracas, donde se realizan las pruebas de laboratorio para esta población, carece de los insumos necesarios para efectuar las determinaciones de pruebas de coagulaciones.
Esta situación crítica, que se agravó durante los últimos años, les impide hacer los diagnósticos, adicional a las precarias instalaciones sanitarias y no hay quirófanos para intervenciones ni para emergencia.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Tipos de hemofilia
El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
diciembre 7, 2024
