Hace más de tres meses que el menor no recibe el factor IX para tratar su hemofilia tipo B severa. Cuando se presentan hemorragias leves, su madre las detiene con compresas de agua fría y hielo. El niño dejó de ir a la escuela y no sale de su casa para evitar accidentes
Leonardo Monsalve tiene 10 años. Más de la mitad los ha vivido encerrado en su casa en el sector Los Robles, en la parroquia Luis Hurtado Higuera. Ser paciente hemofílico lo hace sacrificar su niñez para mantener su vida a salvo. Su madre, Delia Albornoz, cuenta con pesadumbre que su hijo “no puede jugar con los demás niños para evitar accidentes”. Desde la cerca de su casa, mira por las tardes cómo los niños de su cuadra juegan al fútbol -su favorito- sin él. “Hemos llorado juntos mientras miramos porque lamentablemente él no puede, no puede”.
Su corta edad no es impedimento para entender lo que le sucede, sabe que no puede correr el riesgo de causarse ninguna herida, por pequeña que sea. Leo solo le pide a Dios ser un niño normal para dejar de faltar al colegio, terminar su cuatro grado y poder divertirse.
Hace tres meses que Leonardo no va a la escuela, porque hace un poco más de eso no se inocula el factor IX, necesario para tratar la hemofilia tipo B severa que padece. En la Farmacia de Alto Costo no la hay, según informó su madre, quien aprovechó para pedir al Gobierno nacional: “Compren las medicinas, dejen de jugar con la vida de mi hijo y la de todos los pacientes”.
“Con el favor de Dios”
Cuando ocurren cosas inesperadas, a Delia le toca parar las hemorragias del menor de sus dos hijos con remedios caseros y pidiendo que “con el favor de Dios pare la sangre”. Hace unos días, mientras celebraba en casa su décimo cumpleaños, Leonardo se cayó y se lastimó uno de sus dientes, eso le costó varias horas de compresas con agua fría y hielo para parar el sangrado.
“Me asusté mucho porque no tenía el medicamento, gracias a Dios le logré parar la sangre, pero no es fácil, no puedo decirte lo que siento cuando veo a mi niño así, no sé que hubiera pasado si hubiera sido un accidente extremo”. La zozobra ronda la familia, mientras el jovencito pasa los días en su habitación con distracciones menos peligrosas. “Veo la televisión, juego a los juguetes con mis amiguitos y estoy en la computadora”.
Delia contó que su hermano mayor de 13 años trata de ser solidario con él y evita también salir a jugar afuera para que su hermano no sufra. “Él también es un niño cohibido porque no quiere que su hermano se sienta mal. Nosotros vivimos a diario solo por él, para que sufra lo menos posible, pero a veces es inevitable y muy duro”.
Un escalofrío le recorre el cuerpo y pareciera que la sangre se le congela. Luego justo en el área afectada o por donde se producirá el sangrado siente un calor insoportable, así describe Leonardo un episodio de hemorragia y asegura que presiente cuando está por producirse uno. “Me asusto mucho porque me siento muy mal”. Aunque su realidad es una amenaza directa a su vida, sueña con ser médico oftalmólogo, por eso no deja de repetir: “Extraño mucho ir al cole, ya me quiero mejorar”.
Solo para hombres
La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Se presenta en los hombres, mientras que las mujeres son portadoras sanas, debido a una clara explicación: Cada niño recibe su patrimonio genético de ambos padres tomando un cromosoma del sexo de cada uno de ellos. Si la combinación es XY nacerá varón, si la combinación es XX nacerá hembra.
El gen que produce la coagulación de la sangre está situado en el cromosoma X. Si una niña hereda un cromosoma X con hemofilia le queda, en todo caso, otro cromosoma X sano, y solo será una portadora sana. En cambio, los varones al poseer un cromosoma X solo tienen una posibilidad de no tener hemofilia y por eso esta enfermedad se hace exclusiva del género masculino.
El informe Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica, presentado en Colombia el año pasado, determinó que los retos más urgentes que deben sortear las personas con hemofilia es la ausencia de planes nacionales para enfrentar la condición, la carencia de sistemas de información y de guías de manejo adecuadas. En Venezuela, según el registro de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, existen tres mil 660 personas con problemas de coagulación y de ellas unas dos mil 700 padecen hemofilia.
diciembre 7, 2024
